do. mrt 28th, 2024

Ik had niet moeten gaan, maar ik heb twee van de vijf musketiers beloofd (Xavi Torres, Santi Padró, Jesús Muñoz, Carles Comajuncoses en Marta Colàs) dat zou gaan En hij kon ze niet teleurstellen. Gelukkig, na het knuffelen van Torres en Tony Ruizdat, sinds hij de barcahij leeft gehecht aan een paar castagnetten, wat ziet die man er gelukkig uit! Ik zat op de laatste rij van de enorme Aribau-bioscoopvlak naast de deur omdat ik aanvoelde dat niet alleen de hele film-documentaire-klacht mij zou overkomen ‘Unzué: het laatste vertrek van Juancar’ huilend maar, klaar, ik zou een gek verlangen krijgen om daar vandaan te vluchten. Zoals het gebeurde.

pepoons kleine broertje, was 45 jaar oud toen hij ons vertelde dat hij dat had gedaan DE A. Ik ga je iets vertellen wat ik al heb verteld. Juan Carlos Unzue, die de repera was (is), was een kleinigheid naast Pepo. Pepo, baas van Instituut van La Garriga, een mythe voor zijn studenten, liep marathons, speelde elke dag een tenniswedstrijd, drie zaalvoetbalwedstrijden, speelde honkbal… Het was puur roestvrij staal. ik herhaal het: Stallone En schwarzenegger Ze waren een grap, kinderen die borstvoeding kregen, naast Pepo. En die verdomd wrede ALS verslond hem in drie jaar tijd.

dat bezoek aan de dokter

Ik herinner me dat toen Pepo ons vertelde dat hij leed aan ALS, nu 26 jaar geleden, ik naar een gebouw ging dat de Generalitat destijds had in de wijk Gracia, waar elke zeldzame, vreemde, onbekende ziekte een klein kantoor had en daar behandelde u of een dokter, of een familielid van een patiënt, of een deskundige vrijwilliger, die u zou vertellen wat er zou gebeuren met uw broer… en zijn gezin.

Onze broer Pepo, verslonden door deze wrede ziekte, sprak uiteindelijk tot ons met zijn ogen, met zijn oogleden.

Die dag werkte een gepensioneerde arts op kantoor, die belangstelling voor de ziekte had getoond toen hij met pensioen ging om gezinnen te helpen. Hij vertelde me alles terwijl ik beefde en huilde, net wat mij donderdag in de Aribau overkwam. En het moment kwam dat de dokter zijn presentatie beëindigde met de meest brutale zin die ik ooit in mijn leven heb gehoord (en ik ben 70 jaar oud): “Je gaat het niet geloven, want nu zie je je broer met een buitengewone vitaliteit, maar Pepo zal uiteindelijk tegen hem praten met zijn ogen, sorry, met zijn oogleden, wat misschien het enige is dat hij in zijn laatste dagen kan bewegen.

Zo was het. Na zo dapper te zijn geweest als altijd, zo sterk als Unzué in deze documentaire, even vitaal als alle collega’s die in de film van Juancar verschijnen, keek Pepo uiteindelijk met ons allemaal naar Barça, sprekend met zijn ogen, vocaliserend met zijn oogleden, vragend water of dat we het volume hoger zetten voor het geval ik het lied van de Barça-goals duidelijk kon horen.

Dat ALS-patiënten een model zijn om te volgen, te bewonderen, te verzorgen, te aanbidden, is waar. Te waar voor ons en blijkbaar, zoals Unzué aan de kaak stelt, heel weinig zichtbaar “niets, niets & rdquor; voor politici, die zich doof blijven houden voor de situatie van duizenden gezinnen.

Je bent tien minuten bij Unzué en je zou hem mee naar huis nemen. Hij is schattig en vooral onze ‘Superman’. En dat het hem niet kan schelen onze held te zijn. Om deze reden besloot hij tot verbazing van zijn vrouw en drie kinderen om van zijn laatste jaren een voorbeeld te maken, niet om te overleven, maar om te leven, natuurlijk om te veroordelen! voor hulp.

“Het economische aspect zal me niet conditioneren”, zegt Unzué. “Ik zal degene zijn die zegt ’tot hier’, omdat ik die economische en familiale stabiliteit heb die me helpt het hoofd boven water te houden. Ik heb kunnen verifiëren dat we dezelfde ziekte kunnen hebben, maar de diversiteit aan omstandigheden verandert absoluut alles. Het is een erg dure ziekte, maar het is niet duurder dan andere & rdquor ;.

Help alsjeblieft

“Wat het duurder maakt, is het gebrek aan hulp”, vervolgt de Barca-exporteur. “95% van mijn collega’s kan de kosten van het lijden aan ALS niet dragen, vooral als er een fase komt waarin je last hebt van ademhalingsproblemen, dat je een tracheostoma moet hebben om in leven te blijven. U hebt altijd een persoon aan uw zijde nodig, die een bekwame en hygiënische verzorger moet zijn. En velen besluiten te sterven. En ik denk dat er redenen zijn om te zeggen ’tot hier’, maar dat de beslissing geconditioneerd is omdat ze denken dat ze een onbetaalbare economische last voor hun gezin zijn, is wat ik geloof dat we als samenleving niet zouden moeten toestaan. Het is niet eerlijk.”

Unzué leefde de dagen voordat hij zijn situatie openbaar maakte met enorme twijfels. Niet iedereen om hem heen was op dat moment duidelijk dat het vertellen dat het hem goed zou gaan. Maar Juancar had het niet over hem, hij dacht niet alleen aan hem, aan wat er zou kunnen gebeuren als hij onthulde dat hij ALS had. Unzué dacht aan de beweging die zou kunnen provoceren, organiseren, aannemen, een gezicht, ogen, pijn kunnen geven en hulp en oplossingen zoeken voor de ergste ziekte die er bestaat, de wreedste, degene die geen genade heeft voor wie of wat dan ook.

“Als ik niet voor deze ziekte was opgekomen, had ik de grootste fout van mijn leven gemaakt”

Juan Carlos Unzué / Voetbalexporteur en ALS-patiënt

“Ik denk dat als ik deze beslissing niet had genomen, het mogelijk de grootste fout van mijn leven zou zijn geweest”, benadrukt Unzué. “Vanuit egoïstisch oogpunt geeft het geven en helpen van de zaak mij de mogelijkheid om op een vermenigvuldigde manier te ontvangen. En als dat respect en die genegenheid die je ontvangt onbetaalbaar is. Ik heb het gevoel dat het de grote beslissing van mijn leven was.”

Eén ding is duidelijk voor Unzué, die natuurlijk op de Aribau de grootste uitbarsting van applaus, oles, gejuich, glimlachen en tranen veroorzaakte ooit gezien en gehoord, “zolang ik een beetje kracht heb, zal ik met volle teugen doorgaan met deze reden, nee ik ga stoppen, ik kan niet stoppen, ik zou niet moeten stoppen, niet meer, ik ga door met mijn hele team en eist wat eerlijk is. We hebben tegelijkertijd iets heel wreeds en oneerlijks zichtbaar gemaakt en daarom zijn we erin geslaagd om lawaai te maken, heel veel lawaai, en ik veronderstel dat dit ertoe zal leiden dat politici beslissingen nemen. Alles gaat langzamer dan we zouden willen, ja, maar ik hoop dat dit ertoe leidt dat er zo snel mogelijk hulp komt.”

Tientallen bioscopen uit heel Spanje zullen vanaf vandaag beginnen om kijkers deze spectaculaire documentaire aan te bieden, “een film van het leven, niet van verdriet”, legt Xavi Torres uit, waarmee Unzué niet alleen zijn leven en dat van zijn zieke metgezellen, maar om te eisen wat eerlijk is: dat politici iets nuttigs doen voor de samenleving, helpen. Het zou hen niets, nul, kosten om een ​​beetje hoop te bieden aan zoveel mensen die vanaf het moment van de diagnose samen met de patiënt beginnen te lijden. “ALS maakt je niet kapot, het zet je hele wereld op zijn kop, je hele familie, al je vrienden, zonder hen ben je niemand”, beweert Unzué.

Ik en de mijnen zijn er getuigen van. Het is 20 jaar geleden en hoewel ik de geweldige niet heb gesproken Dr. Jesus Pradas, de neuroloog die Pepo behandelde in het Hospital de la Santa Creu i Sant Pau en zoveel gesprekken kreeg over Pepo’s Barça (“Emilio, we konden nergens anders over praten, de mijne was hopeloos en Jezus wist het beter dan niemand”), Ik heb de indruk dat de geneeskunde niet veel vooruit is gegaan en dat de weg van het kruis voor patiënten te veel op elkaar lijkt. Daarom doet Juancar er goed aan niet te verslappen, zolang hij nog kracht over heeft.