Zeven op de tien vrouwen met autisme spectrum stoornis (ASS) worden niet gediagnosticeerd. Het zijn volwassenen die ze werden niet gedetecteerd als kinderen omdat er een significante gendervooroordelen bij medische diagnoses, die in wezen rekening houden met de verschillende kenmerken van mannen. NAAR Sara Coden (Barcelona, ​​​​1979), na een leven lang “de rare” te hebben gevoeld, kreeg ze de diagnose op 41-jarige leeftijd, maakt drie. Hij vertelt zijn verhaal in ‘Neurodivina y punto’ (Lunwerg Editores).

Hij zegt dat hij zijn hele leven anders heeft gevoeld. Wat was er mis met hem? Van kinds af aan zag ik dat ik er niet bij hoorde, dat anderen dingen van nature deden die mij veel meer kosten. Het gevoel was dat ze allemaal geboren waren met een gebruiksaanwijzing die ik niet had. Maar omdat ze erg gereserveerd was, zei ze niets. Ik had moeite met simpele dingen als praten met de leerkrachten of met de andere kinderen, ik had heel andere interesses dan de anderen. Bijvoorbeeld op de leeftijd dat meisjes meer over kleding begonnen te praten en jongens, dat interesseerde me helemaal niet, hoewel ik deed alsof dat wel zo was. Ik vond het bijvoorbeeld interessanter om na te denken over hoe ik een bedrijf zou opzetten.

Wat dacht je dat er met hem aan de hand was? Ik keek raar, ik dacht dat ik gebroken was, dat ik een defect had. Ik probeerde erbij te horen en dat lukte niet. Het maakte me erg bang. Ik had niet de behoefte om verjaardagsfeestjes te houden of bij andere kinderen te zijn. Ik had een vriend, maar ik moest met meer mensen zijn. Ik begon te denken dat ze een marsmannetje was.

Welke pathologieën ontwikkelde u als gevolg van de onderdiagnose? Hij leefde altijd met angst. Toen kwam de depressie. En dan endometriose, fibromyalgie: een heleboel dingen die zich gedurende vele jaren hebben ontwikkeld met angst dag in dag uit of een andere. Ik was altijd het meisje dat ziek was, met een verlaagde verdediging. Onderweg stelden ze ook andere diagnoses die me tot autisme leidden, zoals sociale fobie, agorafobie, auditieve overgevoeligheid. Maar uiteindelijk was de diagnose die me echt antwoorden gaf autismespectrumstoornis.

Hoe werd het gediagnosticeerd? Het was op 41-jarige leeftijd, gebaseerd op veel aandringen, niet tevreden zijn met het gebruikelijke te horen krijgen: dat ik weer depressief was. Het overkomt veel mensen dat wanneer hun zoon of dochter de diagnose ASS krijgt, ze zich geïdentificeerd voelen. In mijn geval was het gebaseerd op volhouden dat er iets anders was. Uiteindelijk kwam er een psychiater bij me zitten en stelde voor dat ik de tests zou doen.

Welke is het? Ze hebben verschillende tests gedaan, interviews… En het duurde twee maanden voordat de diagnose kwam.

Waarom is de diagnose niet eerder gesteld? Enerzijds zijn de diagnostische criteria erg gericht op het mannelijk kind. En het is ook waar dat de maatschappij 40 jaar geleden vrouwen, nog meer dan nu, heeft opgeleid om ze op de achtergrond te houden, om niet lastig gevallen te worden. Zo maskeerde hij al symptomen. Ik heb bijvoorbeeld een probleem met het herkennen van emoties, die van mij en die van anderen. Soms vragen ze me hoe het met me gaat en dan zeg ik dat ik het niet weet. En natuurlijk, als ik moeite heb met het herkennen van emoties, intenties – goed en slecht – zal ik het je niet eens vertellen. Koste wat kost willen passen in een wereld die je niet begrijpt, is gevaarlijk. Ik werd op het werk gepest op het werk. Wij allemaal (vrouwen met autisme) hebben dit soort situaties meegemaakt, we hebben allemaal zelfmoordgedachten gehad.

We hadden het idee dat ASS gerelateerd is aan taalstoornissen, maar dat is niet zo. Niet altijd. Ik begon super snel te praten. Wat er gebeurt, is dat hij later met weinig mensen sprak. Er zijn mensen met een bijbehorende verstandelijke beperking en anderen met hoge capaciteiten. Maar autisme is zo breed… Op hetzelfde spectrum zijn er verschillende niveaus, afhankelijk van de hulp die u dagelijks nodig heeft.

Nu ben je moeder van twee kinderen. Het is mogelijk om gelukkig te zijn. Het is mogelijk, maar met een diagnose. Ik zonder diagnose was niet gelukkig. Sinds ik het heb, denk ik dat ik het kan worden.